WHEN on Topic: Για ένα κίνημα φροντίδας

Καλωσήρθατε στη νέα σεζόν του WHEN on Topic -είμαι η Στέλλα Κάσδαγλη και ναι, δεν κάνετε λάθος, το podcast μας άλλαξε όνομα, αφού άλλαξε όνομα και ο οργανισμός μας! Το Women On Top έγινε WHEN, συνεχίζει όμως να επενδύει όπως και πριν ακριβώς στην επαγγελματική και οικονομική ενδυνάμωση των γυναικών και την ισότητα στην εργασία -καμιά φορά και έξω από αυτήν! 

Αυτός ο συγκεκριμένος κύκλος του podcast μας, για παράδειγμα, είναι αφιερωμένος στις ευθύνες φροντίδας και την ίση κατανομή τους και έρχεται κοντά σας χάρη στο CAREdiZO. 

Τι είναι το CAREdiZO; Είναι ένα νέο έργο στο οποίο συμμετέχουμε, στο πλαίσιο του προγράμματος CERV της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, το οποίο στοχεύει στη γεφύρωση του έμφυλου χάσματος στις ευθύνες φροντίδας, μέσω της προώθησης πρακτικών ισότητας στο σπίτι, σε πολύ μικρές επιχειρήσεις και σε μικρούς οργανισμούς της κοινωνίας των πολιτών (με έως 10 εργαζόμενα άτομα). 

Το έργο μας υποστηρίζει πολιτικές φιλικές προς την οικογένεια, ενθαρρύνει τους άνδρες να συμμετέχουν στη φροντίδα και αναδεικνύει την αξία της φροντίδας στην ευρύτερη κοινωνία -ό,τι δηλαδή πρεσβεύουμε κι εμείς τόσο καιρό! Οι δράσεις του περιλαμβάνουν έρευνες, εργαστήρια συν-δημιουργίας, προγράμματα κατάρτισης και την ανάπτυξη ψηφιακών εργαλείων, όπως ένα εκπαιδευτικό παιχνίδι και podcasts, όπως αυτό. Για την καταπολέμηση των στερεοτύπων και την προώθηση της ισότητας. Οι υπόλοιποι εταίροι μας προέρχονται από την Κύπρο, τη Λιθουανία και τη Βουλγαρία και δημιουργούν αυτή τη στιγμή τα δικά τους podcasts, τα οποία ίσως έχετε την ευκαιρία να γνωρίσετε σε λίγο καιρό. 

Αυτό το επεισόδιο του podcast που θα ακούσετε σήμερα φιλοξενεί μία μητέρα, μία φροντίστρια, τη Μαρία Στούπα, η οποία σε αντίθεση με τα περισσότερα άλλα άτομα που έχουμε συνομιλήσει σε προηγούμενά μας επεισόδια, δεν εργάζεται αυτή τη στιγμή.

Και το γεγονός ότι δεν εργάζεται, όπως θα ακούσετε και στη συνέντευξή μας, είναι πολύ στενά συνδεδεμένο με τις ευθύνες φροντίδας που έχει αναλάβει για την οικογένειά της συνολικά και ειδικότερα για τον γιο της, το Δημήτρη, ο οποίος έχει αυτισμό χαμηλής λειτουργικότητας. Ας ακούσουμε, λοιπόν, τι έχει να μας πει η Μαρία. 

Στέλλα: Μαρία, καλώς ήρθες.

Μαρία: Καλώς σας βρήκα και ευχαριστώ πάρα πολύ για αυτό το βήμα που μου δίνετε. 

Στέλλα: Θες να μας πεις δυο λόγια για το πώς βρέθηκες σήμερα εδώ.

Μαρία: Βρέθηκα εδώ γιατί είμαι η μητέρα του Δημήτρη. Είναι ένα παιδί με αυτισμό χαμηλής λειτουργικότητας. Είναι 12 ετών. Και μέσα από όλο αυτό το ταξίδι έχω γνωρίσει πάρα πολύ κόσμο, που είτε είναι από το αναπηρικό κίνημα, από το γονεϊκό κίνημα, και πολλές φορές εκφράζομαι εκ μέρους τους.

Στέλλα: Πες μου, μιας και ανέφερες και το γονεϊκό και το αναπηρικό κίνημα, αν θες να μας δώσεις μία εικόνα των αιτημάτων, των κίνημάτων αυτών αυτή τη στιγμή στην Ελλάδα.

Μαρία: Το γονεϊκό κίνημα, εδώ και χρόνια, είναι αυτό που ουσιαστικά διεκδικεί και στηρίζει ό,τι δομή υπάρχει υποστήριξη στα άτομα με αναπηρία. Δεν υπάρχουν δημόσιες δομές. 

Στέλλα: Δεν υπάρχουν καθόλου δημόσιες δομές;

Μαρία: Καθόλου. Τα πάντα, ό,τι υπάρχει, το οποίο είναι εντελώς ανεπαρκές, είναι διεκδικήσεις του γονεϊκού κινήματος.

Στέλλα: Έχει πολύ σημασία αυτό που λες, γιατί μία από τις θεματικές αυτού του podcast και του έργου που κάνουμε μέσω του «CAREdiZo», ως WHEN, έχει να κάνει με την ευθύνη του ιδιωτικού τομέα στην υποστήριξη των ατόμων με ευθύνες φροντίδα, στην εργασία. Και νομίζω ότι είναι ίσως ακόμα πιο σημαντικό να συνεχίσουμε να μιλάμε και για την ευθύνη αυτή, δεδομένου ότι οι δημόσιες δομές είναι τόσο από ανεπαρκείς ως ανύπαρκτες, όπως αναφέρεις κι εσύ. Μάρια, τι σημαίνει φροντίδα για σένα, όταν ακούς τη λέξη φροντίδα, τι σου έρχεται στο νου;

Μαρία: Είναι μία αμφίδρομη προστασία, συναισθήματα πάρα πολύ ζεστά και που σε κάνουν να νιώθεις καλά, είτε όταν τα προσφέρεις, είτε όταν τα λαμβάνεις. Για μένα, φροντίδα είναι όλη η οικογένειά μου, που όλοι μαζί μοιραζόμαστε τον ίδιο δρόμο.

Στέλλα:  Είναι και άτομα ή καταστάσεις ή περιβάλλοντα εκτός οικογένειας που θα συνέδεες με τη φροντίδα;

Μαρία: Σίγουρα έχει βοηθήσει πάρα πολύ σε όλη αυτή τη διαδρομή όταν εντάχθηκα στο γονεϊκό κίνημα. Τότε, πρώτα απ’ όλα, με βοήθησε να πάρω δύναμη. Δεν ήμουνα μόνη. Ήτανε πολλές μητέρες, πολλές οικογένειες, εε πολλά παιδιά και ενήλικες, με την ίδια διάγνωση που έχει και ο γιος μου. Και όλο αυτό σε βοηθάει να δυναμώσεις. 

Στέλλα: Και παίρνεις φροντίδα.

Μαρία: Ναι

Στέλλα: Πόσο χρονών ήταν ο Δημήτρης όταν έγινες μέρος αυτού του κινήματος?

Μαρία: Ο Δημήτρης ήταν πέντε. Και ταυτόχρονα ήταν και ο ερχομός της κόρης μου.

Στέλλα: Η οποία τώρα είναι εφτά.

Μαρία: Ναι

Στέλλα: Ωραία. Αν σε ρωτούσα πριν από 13 χρόνια, πριν έρθει στη ζωή ο Δημήτρης, ποια ήταν η εικόνα ενδεχομένως της φροντίδας, η εμπειρία της φροντίδας που είχες μέχρι τότε, είτε ως παιδί, είτε ως σύντροφος, είτε στη δουλειά σου.

Μαρία: Γενικότερα, στο οικογενειακό περιβάλλον, στο σύντροφο μου, στις σχέσεις μου, όλα ήταν αρκετά καλά. Ισορροπημένα. Στο εργασιακό περιβάλλον εντάξει, ήταν λίγο πιο ανταγωνιστικά από αυτό που αντέχω. 

Στέλλα: Και δώδεκα χρόνια πριν γεννιέται ο Δημήτρης και έρχεσαι σε επαφή με μια άλλη πλευρά της φροντίδας από αυτή που ενδεχομένως να είχες φανταστεί κιόλας ως μέλουσσα μαμά. 

Μαρία: Ήταν μια πολύ συνειδητή επιλογή.

Στέλλα: Θες να μας πεις λίγο για αυτή τη διαδρομή, για αυτό το ταξίδι.

Μαρία: Αυτό το ταξίδι ξεκίνησε πάρα πολύ όμορφα. Ήταν, ας πούμε, προγραμματισμένο. Ήταν κάτι που το θέλαμε πολύ. Η ζωή μας είχε την ισορροπία ώστε να έρθει αυτό το παιδί. Νιώθαμε και εγώ και ο σύζυγός μου πολύ γεμάτοι από τη διαδρομή μας μέχρι τότε. Επομένως αυτό το βήμα ήταν κάτι το οποίο το αναζητούσαμε. 

Στέλλα: Και πες μας έτσι για τα πρώτα χρόνια της ζωής του Δημήτρη και τις σχέση σας μαζί του και το πώς έτσι ζήσατε αυτή τη μετάβαση. 

Μαρία: Ο Δημήτρης μέχρι 15 μηνών φαινόταν να έχει τυπική ανάπτυξη. Δηλαδή ήταν ένα παιδί που μπορούσε να ακολουθεί τα αναπτυξιακά ορόσημα όπως λέμε της ηλικίας του. Ξαφνικά λοιπόν, 15 μηνών, ο Δημήτρης αλλάζει εντελώς συμπεριφορά και εκεί καταλαβαίνουμε πως κάτι δεν πάει καλά. Ε, λίγους μήνες μετά ήρθε και η διάγνωση.

Στέλλα: Και πώς ήταν η δική σου διαδρομή και αυτό το ταξίδι και το εσωτερικό ταξίδι το δικό σου, το συναισθηματικό. 

Μαρία: Είναι φοβερή η κατάσταση από την άποψη ότι είναι η αγωνία του πριν και η διάγνωση σε φέρνει σε κατάσταση πένθους με όλα τα στάδια. Της άντλησης, του θυμού, της διαπραγμάτευσης, κατάθλιψης μέχρι να φτάσει η ώρα της αποδοχής και να συνεχίσεις να ζεις.

Στέλλα: Θες να μας πεις λίγο περισσότερα για τα στάδια αυτά. Γιατί ξέρεις, έτσι, τα ακούμε, τα έχουμε στο μυαλό μας κάτι που συμβαίνει είτε με μια συγκεκριμένη σειρά, είτε με ένα μπρος-πίσω είτε με μια καθυστέρηση σε κάποια στάδια. Εσύ πες μας ένα παράδειγμα, πώς βίωσες το στάδιο της διαπραγμάτευσης.

Μαρία: Να πω την αλήθεια δεν το θυμάμαι πάρα πολύ εκείνο το διάστημα. Η διαπραγμάτευση ήταν θα μιλήσει το παιδί, δεν θα μιλήσει το παιδί. 

Στέλλα: Αν μιλήσει θα είμαι… 

Μαρία: Ναι, αν μιλήσει εντάξει θα πάμε καλά. Όλα αυτά από τη στιγμή που υπάρχει η διάγνωση του αυτισμού είναι λίγο ουτοπίες. Ο αυτισμός είναι μια πολύ δύσκολη κατάσταση και στη χαμηλή λειτουργικότητα αλλά και στην υψηλή. 

Στέλλα: Εργαζόζουν τότε;

Μαρία: Εκείνο το διάστημα όχι. Είχα σταματήσει για να μεγαλώσω το γιο μου. Η γονεϊκότητα δηλαδή ήταν καθαρά επιλογή. 

Στέλλα: Και πού θα τοποθετούσες αυτή τη στιγμή, σίγουρα δεν ήταν στιγμή, αλλά αυτή την άφιξη στην αποδοχή. Πώς προέκυψε για σένα;

Μαρία: Η αποδοχή ήρθε όταν ήρθε ο ερχομός της κόρης μου. Τότε ήρθα μπροστά στις ευθύνες μου. Τι κάνω. Ε φέρνω έναν νέο μέλος στην οικογένεια. Σε τι περιβάλλον θα τον μεγαλώσω αυτόν τον άνθρωπο. Πώς θα τον βοηθήσω να εξελιχθεί μέσα από τη διαφορετική οικογένεια την οποία προέρχεται. Αν το ίδιο παιδί θα έχει αναπηρία. Είναι κάτι που δεν μπορείς να το γνωρίζεις. Επομένως αυτό ήταν και που με έσπρωξε για να πάω στο επόμενο βήμα μαζί με μία πολύ καλή μου φίλη που μου πρότεινε να γραφτώ σε έναν σύλλογο ΑΜΕΑ της Χαλκίδας. 

Στέλλα: Και τι έφερε αυτή η απόφαση.

Μαρία: Βρήκα άλλους ανθρώπους όπως εμείς.

Στέλλα: Που σε βοήθησαν να δώσεις και απαντήσεις στα ερωτήματα που περιέγραψες νωρίτερα, δηλαδή, πώς θα βοηθήσω αυτό το παιδί. Ποια είναι η ευθύνη μου απέναντί του.

Μαρία: Ναι. Όπως επίσης και τι μπορούσε να προσδοκώ. 

Στέλλα: Δηλαδή. 

Μαρία: Μιλήσει ή δεν μιλήσει. Πάλι αυτιστικός θα είναι. Επομένως, έδωσα άλλες προτεραιότητες στο τι έπρεπε να γίνει στην παρέμβαση του γιου μου. Και μέχρι στιγμής νιώθω πάρα πολύ καλά γι’ αυτό. 

Στέλλα: Θες να πεις ένα παράδειγμα. 

Μαρία: Για παράδειγμα, ο γιος μου με ενδιαφέρει πιο πολύ αν μπορεί να καθίσει και οικογενειακά να βγούμε για φαγητό και να έχει κοινωνική ζωή και να έχει τους φίλους τους οικογενειακούς και το περιβάλλον παρά αν θα χρησιμοποιήσει λεκτική επικοινωνία. Να μπορεί να φάει, να φάει με ευπρέπεια σε ένα τραπέζι. Να μπορεί να σταθεί τελοσπάντων, κοινωνικά ώστε να είναι αποδεκτός. Αυτό είναι το πιο σημαντικό από όλα. Και το πιο μεγάλο στοίχημα.

Στέλλα: Ο πατέρας του Δημήτρη συμμετέχει σε αυτή τη διαδικασία ή συμμετείχε από την αρχή εξίσου όσο εσύ, εννοώ στη δικτύωση με αυτή την κοινότητα, με άλλους γονείς;

Μαρία: Όχι, όχι. Ο άντρας μου ήταν ένα βήμα πίσω. Όμως στηρίζοντάς με. Δηλαδή δεν με έχει απασχολήσει σχεδόν ποτέ ότι ποιος θα φροντίσει το γιό μου όταν εγώ θα πρέπει να είμαι σε μια γενική συνέλευση ή σε μια εκδήλωση, ή οπουδήποτε. Είναι πάντα εκεί που στηρίζει για να μπορέσω να καταφέρω αυτό που είναι ο στόχος μου, ας πούμε, στη ζωή μου.

Στέλλα: Γιατί πιστεύεις ότι υπάρχει αυτή η διαφορά στην ανάγκη ενδεχομένως που είχατε να ενταχθείτε σε ένα ευρύτερο κίνημα και μια ιδιαίτερη κοινότητα. Μεταξύ σας, ανάμεσα σε εσένα και σε εκείνον. Γιατί εσύ ενδεχομένως το έχεις περισσότερη ανάγκη.

Μαρία: Έχουμε πάντα αυτή την ισορροπία μεταξύ μας τα ζευγάρια. Δηλαδή πάντα ο ένας συμπληρώνει τον άλλον. Επιλέγουμε ο καθένας τις δουλειές που μας αρέσει να κάνει. Τους δίνουμε μια προτεραιότητα στον άλλον, ας πούμε. Γενικότερα υπάρχει μια πολύ καλή, έτσι, συνεργασία και υποστήριξη.

Στέλλα: Και θα έλεγες ότι αυτό ήταν στοιχείο από την αρχή της οικογενειακής σας ζωής και όταν ήρθαν τα παιδιά και όταν έγινε η διάγνωση του Δημήτρη ενδεχομένως που φαντάζομαι ότι αλλάζει σε έναν βαθμό κάποιες προσδοκίες, κάποιες ισορροπίες μέσα στην οικογένεια. 

Μαρία: Ναι, ήμασταν πάντα έτσι. 

Στέλλα: Ωραία. Μέσα σε αυτή τη διαδρομή, λέω καμιά φορά στα παιδιά μου κάτι κερδίζεις, κάτι χάνεις. Τι αισθάνεσαι ότι έχεις κερδίσει από αυτή την εμπειρία του μεγαλώματος της φροντίδας όχι μόνο του Δημήτρη αλλά και της οικογένειάς σας συνολικά και τι είναι αυτό που ενδεχομένως έχεις χάσει ή πενθείς;

Μαρία: Να πω την αλήθεια, από τη στιγμή που αποδέχθηκα έγινε και ορόσημο στη ζωή μου ο αυτισμός του παιδιού μου. Βγήκα, μίλησα δημόσια, προσπάθησα συλλογικά να βοηθήσω και να βοηθηθώ κι όλο αυτό δίνει πολύ μεγάλη δύναμη εσωτερική. 

Στέλλα: Που είναι και ένα μεγάλο κέρδος βέβαια και για σένα και για την οικογένεια. 

Μαρία: Ναι, είναι τεράστιο κέρδος.

Στέλλα: Τι πενθείς από την άλλη πλευρά;

Μαρία: Μμμ..Νομίζω το πένθος το έχω αφήσει πίσω πια. Αυτή η κατάσταση πένθους που περιέγραψα πριν της διάγνωσης έχει να κάνει με τα όνειρα που έκανες πριν τη διάγνωση. Για το παιδί σου. Κάθε γονιός εξιδανικεύει, σκέφτεται, κάνει σχέδια για το παιδί του, ας πούμε, ότι θα μπορούσε να γίνει αυτό, βλέπω να έχει ταλέντο εκεί. Η διάγνωση λοιπόν τα σκοτώνει όλα αυτά. Γιατί έχουμε τελείως άλλες καταστάσεις πια. Αυτή τη στιγμή έχω άλλα όνειρα για τον Δημήτρη. Αλλά συνεχίζω να έχω.

Στέλλα: Αυτό ήθελα να σε ρωτήσω. Καμιά φορά κάνουμε την αναλογία ανάμεσα στη φροντίδα των παιδιών και τη φροντίδα άλλων ατόμων που εξαρτώνται από εμάς, ηλικιωμένων ατόμων, ασθενών ατόμων. Και για μένα τουλάχιστον μια μεγάλη διαφορά είναι ότι η φροντίδα των παιδιών συνοδεύεται και από αυτό που λες, τα όνειρα και τις προσδοκίες που έχουμε για το μέλλον. Ενώ η φροντίδα ενός ατόμου μεγαλύτερης ηλικίας ενδεχομένως που ασθενεί, που έχει άνοια, που φτάνει στο τέλος της ζωής του δεν συνοδεύεται συνήθως, από αυτή την προσδοκία για το μέλλον. Οπότε νομίζω ότι είναι πολύ σημαντικό αυτό που λες ότι δεν είναι ότι τα όνειρα για το παιδί χάνονται, είναι ότι τα όνειρα για το παιδί αλλάζουν. Και θέλω να σε ρωτήσω αν αυτό ισχύει και αν όντως σου δίνουν δύναμη τα όνειρα αυτά για να γίνεις η καλύτερη φροντίστρια που μπορείς να είσαι.

Μαρία: Εννοείται. Για παράδειγμα, η κοινωνικοποίηση που είναι πολύ μεγάλο στοίχημα. Ο τρόπος που λειτουργούμε στην γειτονιά μας, τη διαδρομή για το σχολείο όπου ο Δημήτρης υποχρεούται να χαιρετίσει όλη τη γειτονιά για να εξοικειωθεί με αυτή την αλληλεπίδραση. Και έχουμε πάει πάρα πολύ καλά. Το χαμόγελο που βλέπω στο γιο μου, το οποίο ήταν χαμένο για χρόνια. Γιατί από την στιγμή που, εγώ λέω, τη χαρακτηρίζω όπως ένα κατέβασμα διακόπτη, δηλαδή ένα χαμογελαστό παιδί να χάνει ξαφνικά το χαμόγελο του, να χάνει τη βλεμματική του επαφή, να μην αλληλεπιδρά, ενώ πριν αλληλεπιδρούσε, μετά από πολλά χρόνια ξαναείδα αυτό το χαμόγελο, να είναι συνειδητό και να αλληλεπιδρά μαζί μου. 

Στέλλα: Ναι είναι μεγάλη στιγμή όντως. Πώς ισορροπείς τη φροντίδα του Δημήτρη; Εσύ θα μου πεις πόσο διαφορετική, πόσο ίδια είναι με τη φροντίδα άλλων ατόμων στην οικογένειά σου και στο περιβάλλον σου. Πώς όμως ισορροπείς αυτές τις ανάγκες, που πώς λένε την κόρη σου; 

Μαρία: Μιρέλα.

Στέλλα: Πώς ισορροπείς λοιπόν τις ανάγκες σου και την ευθύνη που ένιωσες όταν επρόκειτο να φέρεις στον κόσμο τη Μιρέλα, ανάμεσα στα διαφορετικά κομμάτια αυτής της φροντίδας, του οικοσυστήματος φροντίδας, το οποίο καλείσαι να συμμετάσχεις και να υποστηρίξεις. 

Μαρία: Πρώτα απ’ όλα να πούμε ότι πολλές φορές όταν με ρωτάνε πόσα παιδιά έχεις, λέω δύο μοναχοπαίδια. 

Στέλλα: Γιατί; 

Μαρία: Γιατί έχουν τελείως διαφορετικές ανάγκες. Στα περισσότερα πάρτι που καλούν για παράδειγμα τη Μιρέλα, ο Δημήτρης δεν μπορεί να συμμετάσχει, γιατί έχει ακουστική αμυντικότητα και δεν μπορεί να βρεθεί σε έναν χώρο με πολλή φασαρία που συμβαίνει συνήθως στα παιδικά πάρτι. 

Στέλλα: Πάντα. 

Μαρία: Πάντα, ναι. Σε πάρα πολλές συνθήκες, τέλος πάντων, διασκέδασης ή μόρφωσης του παιδιού, λειτουργούν παράλληλα. Και εκεί έρχεται η καλή εξισορρόπηση που έχουμε με τον άνθρωπό μου προσωπικά, με τον σύζυγό μου. Γιατί ο ένας υποστηρίζει τον άλλον, ώστε να καλύπτονται οι ανάγκες και των δύο παιδιών.

Στέλλα: Και μέσα σε αυτό είναι και η φροντίδα και του συντρόφου, της συντρόφου από εκείνον προς εσένα και ενδεχομένως και η φροντίδα του εαυτού. Ελπίζω όχι ενδεχομένως, ελπίζω απαραίτητα και η φροντίδα του εαυτού και η φροντίδα της κοινωνικής ζωής και των φίλων. Και δεν ξέρω αν έχετε και γονείς ή άλλα άτομα στην οικογένεια που καλείστε να υποστηρίξετε. Είναι πολλά τα κομμάτια λοιπόν και ήθελα να σε ρωτήσω πώς είναι για σένα αυτός ο συνδυασμός. 

Μαρία: Προς το παρόν είμαστε ο σκληρός πυρήνας της οικογένειας. Οι υπόλοιποι δεν έχουν ανάγκη από τη φροντίδα μας. Λειτουργούμε πολύ καλά σε αυτό. Και βέβαια πρέπει να πούμε ότι όλο αυτό θέλει πάρα πολύ χρόνο. Είναι ο λόγος που δεν εργάζομαι. 

Στέλλα: Αυτή θα ήταν η επόμενη μου ερώτηση που είναι πολλές ερωτήσεις στην πραγματικότητα. Τι θα έπρεπε να συμβεί έτσι ώστε αν ήθελες να εργαστείς να μπορούσες να εργαστείς; Δηλαδή τι είναι αυτό που θα έπρεπε να ισχύει σε επίπεδο κρατικό, σε επίπεδο εργοδότη, σε επίπεδο οικογένειας έτσι ώστε μία μητέρα με ένα παιδί με αυτισμό χαμηλής λειτουργικότητας να μπορεί αν θέλει να εργαστεί.

Μαρία: Η κατάσταση γενικότερα στην εργασία για τις μητέρες που έχουν παιδιά με αναπηρία εάν δεν εργάζονται σε κάποιο πολύ μεγάλο οργανισμό που ενδέχεται να υπάρχει διαφορετικές συνθήκες ή σεβασμού των νομοθετημάτων που υπάρχουν για την υποστήριξη που είναι πολύ λίγα, αλλά αυτά τα λίγα που υπάρχουν, δεν γίνεται να εργαστείς. Από το κράτος θα έλεγα ότι είναι τόσο αδιάφορο. Ειλικρινά είναι πολύ αδιάφορο. Δεν υπάρχουν δομές υποστήριξης. Και τα παιδιά μας δεν μπορεί να τα φροντίσει ο οποιοσδήποτε. Ξέρω μητέρες οι οποίες παράτησαν καριέρες. Ξέρω μητέρες που λίγα χρόνια, ας πούμε την τελευταία δεκαετία πριν τη συνταξιοδότηση αναγκάστηκαν να εγκαταλείψουν την εργασία τους. Και αυτό γιατί, γιατί μεγάλωσε το παιδί και η γιαγιά δεν μπορεί να ανταπεξέλθει πια. Πρόσφατα, μία φίλη μου που δουλεύει σε ένα οργανισμό στη Χαλκίδα που μένουμε, έχει δύο παιδιά με βαρύ αυτισμό και ζήτησε στην εργασία της να δουλεύει σε μειωμένο ωράριο. Υπάρχει νόμος. Πρέπει να σας πω ότι δέχτηκε έναν απίστευτο πόλεμο και από τους προϊσταμένους της, αλλά και από τους συναδέλφους της. 

Στέλλα: Μόνο για το αίτημα του να δουλεύει με μειωμένο ωράριο. 

Μαρία: Το αίτημα τελικά πέρασε. Όντως, αυτή τη στιγμή. Γιατί έπρεπε όμως να περάσει όλη αυτή την ψυχολογική πίεση; Η ζωή της είναι πιεσμένη ούτως ή άλλως καθημερινά πάρα πολύ. Δηλαδή, δημιουργήθηκε ένα κλίμα εχθρικό από παντού.

Στέλλα: Ναι, το φαντάζομαι, το καταλαβαίνω δυστυχώς, και αυτό που καμιά φορά ξεχνάμε συζητώντας για ζητήματα τέτοια που αφορούν την εργασία είναι ότι από αυτού του είδους την πίεση, από αυτού του είδους τον αποκλεισμό δεν εξαρτάται μόνο η ψυχική μου ισορροπία ή το πώς απολαμβάνω την καθημερινότητά μου. Εξαρτάται για πάρα πολλές περιπτώσεις και η οικονομική μου επιβίωση. Άρα, το αν μπορώ να συνεχίσω να εργάζομαι για έναν εργοδότη με τις ευθύνες φροντίδας που έχω στο σπίτι και να πληρώνομαι γι’ αυτό, εξαρτάται σε πολύ μεγάλο βαθμό από την αντιμετώπιση που θα έχει ο εργοδότης απέναντι σε εμένα και στις ευθύνες φροντίδας μου.

Μαρία: Να πούμε λίγο ότι ζούμε σε μια εποχή που οι πάντες κυνηγούν νούμερα; Στόχους; Μία μητέρα η οποία μπορεί το παιδί της να περνάει για παράδειγμα όπως εγώ έχω περάσει μεγάλα διαστήματα με διαταραχές ύπνου. Να έχεις ξενυχτήσει και αυτό να συμβαίνει για πολύ καιρό και να μην μπορείς να αναπληρώσεις τον ύπνο σου. Είσαι κουρασμένος. Είσαι ψυχολογικά καταπονημένος. Πόσο μπορείς να αποδώσεις. Πόσο μπορούν οι υπόλοιποι να σε στηρίξουν σε αυτό. Οι συνάδελφοί σου. Πόσο κατανόηση θα δείξει ο εργοδότης σου ο οποίος έχει στοχοθεσία.

Στέλλα: Ανέφερες νωρίτερα ότι ίσως αυτό να είναι πιο εύκολο σε μια μεγάλη εταιρεία η οποία ενδεχομένως να έχει κάποιες πολιτικές ακόμα και κάποιες πολιτικές που ξεφεύγουν από τις πολιτικές τις κρατικές ή τουλάχιστον να είναι υποχρεωμένη και να δίνει περισσότερο βάρος στο να τηρεί τις πολιτικές τις κρατικές. Τι συμβαίνει στις μικρότερες εταιρείες και καταλαβαίνω από την μέχρι τώρα τοποθέτησή σου ότι θεωρείς πιο δύσκολο να υποστηριχθεί μια μητέρα ή ένας γονιός τελοσπάντων, με παιδί με αναπηρία σε μια μικρότερη εταιρεία; Αναρωτιέμαι αν βλέπεις και κάποια ευκαιρία εκεί. Ίσως κάποια μεγαλύτερη ευελιξία, περισσότερη ανθρώπινη επαφή μέσα στο περιβάλλον της εργασίας ή αν είναι μόνο πιο δύσκολο.

Μαρία: Η μέχρι τώρα εμπειρία μου, μου δείχνει σαφέστατα όρια. Ή αποδίδεις, ή πηγαίνεις σπίτι σου. Γενικότερα, δυστυχώς, αυτή τη στιγμή θεσπίζεται το 13ωρο. Για ποια ευελιξία μιλάμε. Εδώ ο κόσμος δουλεύει καθημερινά παραπάνω ώρες, ούτως ή άλλως. Και τώρα αυτό έρχεται και με νόμο. Θεωρώ ότι είναι όλο εχθρικό. 

Στέλλα: Είναι ιδιαίτερα εχθρικό για τις μητέρες και αν ναι γιατί;

Μαρία: Γιατί δεν σου δίνει καθόλου χρόνο από τον ρόλο σου πέρα ως εργαζόμενη αλλά και ως μητέρα. Που πάλι είναι ευθύνη του γονέα. Για όλα είναι ατομική ευθύνη. Και αυτό είναι τελείως λάθος. Το να αναλάβω τη διαπαιδαγώγηση του παιδιού μου, ναι. Αλλά πρέπει να υπάρχει και κρατική υποστήριξη; Όχι. Ευθύνη. Όχι υποστήριξη, ευθύνη.

Στέλλα: Αναρωτιέμαι ωστόσο γιατί αυτό είναι τόσο διαφορετικό για έναν πατέρα από μία μητέρα. Δηλαδή, είδες τόση ώρα συζητάμε για το αν μία μητέρα με παιδί με αναπηρία μπορεί να συνεχίσει να εργάζεται και συζητάμε λιγότερο για το αν ένας πατέρας μπορεί. Ίσως αυτό να συμβαίνει επειδή… Καλά, προφανώς κάποιος πρέπει να εργαστεί για να μπορέσει να ζήσει η οικογένεια. Αλλά πόσο εύκολο είναι να θεωρούμε αυτονόητο ότι αυτός ο κάποιος θα είναι ο πατέρας. 

Μαρία: Πόσο λιγότερο αμοιβόμαστε οι γυναίκες. Δηλαδή, πραγματικά είναι πάντα ο γυναικείος μισθός ακόμα και το 2025, ακόμα πολλές φορές και για την ίδια εργασία μπορεί να αμοιβεται λιγότερα. Και μην ξεχνάμε ότι οι χώροι δουλειάς τέλος πάντων που απασχολούν περισσότερο γυναικείο πληθυσμό συνήθως έχουν χαμηλότερους μισθούς.

Στέλλα: Άρα λες ότι είναι και μια οικονομική επιταγή το ποιος τελικά θα δουλέψει. 

Μαρία: Θεωρείται ότι ο μισθός της γυναίκας είναι λιγότερο σημαντικός. 

Στέλλα: Αν σκεφτόσουν τον ιδανικό μικρό εργοδότη, ας αφήσουμε τις μεγάλες εταιρείες προς το παρόν απ’ έξω, αν σκεφτόσουν τον ιδανικό μικρό εργοδότη τι θα έπρεπε να κάνει ή να μην κάνει ο εργοδότης αυτός για να μπορεί να υποστηρίξει λιγότερο ή περισσότερο αποτελεσματικά αλλά σίγουρα με αξιώσεις, μια μητέρα, ας μιλήσουμε για τις μητέρες, με ένα παιδί με αναπηρία. 

Μαρία: Τι θα μπορούσε να κάνει. Θα μπορούσαν οι στόχοι να είναι περισσότερο πραγματικοί. Πολλές φορές οι στόχοι που δίνονται είναι πολύ μεγάλοι και απαιτούν…Πώς όλο αυτό…Δεν νομίζω ότι μπορεί να λειτουργήσει. Δηλαδή στο μυαλό μου προσπαθώ να το φέρω. Δεν νομίζω. Κυνηγούν όλοι το κέρδος. Δεν βλέπω ποιος θα δείξει αυτή την ευελιξία ή αυτή την κατανόηση και θα αφήσει το κέρδος του στην άκρη ή σε δεύτερη μοίρα. 

Στέλλα: Ωστόσο το να δουλεύει μια εργαζόμενη με μειωμένο ωράριο με βάση τα όσα ορίζει ο νόμος για το μειωμένο ωράριο δεν φέρνει απαραίτητα ζημιά στο κέρδος του εργοδότη. Οπότε τι άλλο είναι αυτό που παίζει ρόλο εδώ στο κατά πόσο ο εργοδότης είναι πρόθυμος να υιοθετήσει ένα διαφορετικό μοντέλο εργασίας να ακούσει τις ανάγκες των εργαζόμενων που αλλάζουν μέσα στον χρόνο. Με βάση το ότι ναι, μιλάμε για κερδοσκοπικές επιχειρήσεις συνήθως οι εργοδότες είναι συνήθως και κερδοσκοπικές επιχειρήσεις οπότε χρειάζεται να είναι βιώσιμες. Αυτό το παίρνουμε ως δεδομένο. Πώς μια κερδοσκοπική επιχείρηση μπορεί να γίνει πιο φιλόξενη και υποστηρικτική απέναντι σε άτομα με ευθύνες φροντίδας. 

Μαρία: Το βλέπω πάρα πολύ δύσκολο. Δεν μπορώ να το κάνω καν εικόνα. Θα μπορούσα όμως να πω πώς θα ήταν η κατάσταση αν το κράτος έπαιρνε τις ευθύνες του. 

Στέλλα: Πες μου περισσότερα γι’ αυτό. 

Μαρία: Θα δώσω ένα απλό παράδειγμα. Το σχολείο του γιου μου είναι το μοναδικό στην περιοχή. Είναι ειδικό και δεν λειτουργεί σε ολοήμερο πρόγραμμα. Υπάρχει δουλειά που τελειώνει στις 1:15; Που εγώ πρέπει να είμαι για να παραλάβω το παιδί μου. Δεν υπάρχουν κέντρα ημέρας. Υπάρχουν ελάχιστα κέντρα δημιουργικής απασχόλησης είτε δημοτικά είτε ιδιωτικά, τα οποία δεν καλύπτουν τις ανάγκες σου τόσο το ελάχιστο προκειμένου να έχεις μία εναρμόνιση. Δεν υπάρχει καμία υποστήριξη. Είναι όλα ατομική ευθύνη.

Στέλλα: Από τις μητέρες που γνωρίζεις και γνωρίζεις φανταζομαι πολλές μητέρες μέσα στο γονεϊκό κίνημα που έχουν παιδιά με αναπηρία. Τι ποσοστό θα έλεγες ότι είναι εκείνες που θα ήθελαν αν υπήρχαν οι συνθήκες οι κατάλληλες να συνεχίσουν να εργάζονται.

Μαρία: Νομίζω όλες. 

Στέλλα: Γιατί; 

Μαρία: Γιατί; Γιατί πέρα από την οικονομική άνεση που θα σου φέρει ένας επιπλέον μισθός στο σπίτι, την ασφαλιστική εξασφάλιση είναι και μία ακόμη φροντίδα για τον εαυτό σου. Να εξελιχθείς. 

Στέλλα: Ο λόγος που το ρωτάω είναι γιατί… 

Μαρία: Ή απλά, με συγχωρείς, ή απλά να εργάζεσαι. Όταν δεν μοιράζεται η φροντίδα γιατί εδώ μιλάμε για τη φροντίδα που δίνουμε όταν δεν μοιράζεται είναι η καταπίεση. 

Στέλλα: Πώς μοιράζεται η φροντίδα;

Μαρία: Η φροντίδα μοιράζεται όταν πολλοί βοηθούν σε αυτό. Αν όμως ο ρόλος αυτός και κοινωνικά αυτός ο ρόλος πέφτει αποκλειστικά στις γυναίκες. Πόσες φορές έχουμε ακούσει την έκφραση «Πού ήταν η μάνα;». Δηλαδή, είναι πάντα μα πάντα, πώς να το εξηγήσω, η φροντίδα έχει φύλλο.

Στέλλα: Ο λόγος που το ρωτάω είναι γιατί…Είναι δύο οι λόγοι. Ο ένας είναι ότι κάποιες φορές θεωρούμε ότι οι γυναίκες προτιμούν ή βολεύονται με το να μην δουλεύουν, για χ,ψ,ω λόγους. Ο δεύτερος λόγος είναι ότι μιλάμε τόσο πολύ για το δημογραφικό ζήτημα και για το ότι ο πληθυσμός γερνάει και ξεχνάμε ότι υπάρχει όλο αυτό το τεράστιο δυναμικό που θέλει να δουλέψει, λες ότι πιστεύω ότι όλες θα ήθελαν να δουλέψουν, θέλει να δουλέψει και δεν του δίνεται η δυνατότητα να δουλέψει επειδή δεν υπάρχουν οι συνθήκες που περιέγραψες. Και παίρνοντας αφορμή από αυτό που ανέφερες για το ότι η φροντίδα έχει φύλλο, ήθελα να σε ρωτήσω αν μέσα σε αυτά τα χρόνια και από την εμπειρία σου με τη φροντίδα του Δημήτρη έχει αλλάξει η δική σου οπτική σε σχέση με τους έμφυλους ρόλους, σε σχέση με αυτά τα στερεότυπα που συζητάμε, σε σχέση με την αντιμετώπιση και τη μεταχείριση που υφίστανται οι γυναίκες ακόμα και σήμερα στην ελληνική κοινωνία, αν βλέπεις τα πράγματα διαφορετικά από ό,τι τα έβλεπες πριν από 13 χρόνια. 

Μαρία: Θα πω με σιγουριά όχι. Δεν έχει αλλάξει κάτι σε αυτό. Πιστεύω πάρα πολύ στη γυναικεία ισοτιμία. Πιστεύω στο πως η γυναίκα πρέπει να υποστηρίζεται στο να μπορέσει να εργαστεί, να έχει κοινωνική ζωή, να απολαύσει το γονεϊκό της ρόλο. Γιατί είναι πολύ όμορφο ταξίδι η γονεϊκότητα. Τώρα θέλω να πω κάτι που μου έτσι, μου έχει μείνει στο μυαλό όσες φορές το άκουσα. Έχω ακούσει εκφράσεις που με πόνεσαν πάρα πολύ. Το χειρότερο ήταν ότι, και δεν το έχω ακούσει μόνο μία φορά, είσαι τυχερή, έχεις κοριτσάκι, θα φροντίσει τον αδερφό της. Δηλαδή, για πολλούς στον περίγυρο γενικότερα, έχουν αποφασίσει για τη ζωή της κόρης μου, έχουν αποφασίσει ότι αυτή οφείλει να φροντίσει τον αδερφό της και να έχει την ευθύνη του, κάτι που δεν το είχα ποτέ διανοηθεί εγώ η ίδια για το παιδί μου.

Στέλλα: Και που δεν θα κατέληγαν στην ίδια απόφαση αν οι ρόλοι ήταν αντεστραμμένοι. Αν δηλαδή ήταν το αγόρι εκείνο που θα περίμεναν. 

Μαρία: Δεν έχω αυτή την εμπειρία. 

Στέλλα: Ή δεν θα περίμεναν.

Μαρία: Αλλά θεωρώ ότι η κοινωνία έχει θεωρήσει ότι όλα αυτά, η φροντίδα, του ανθρώπου που είναι σε ανάγκη, που έχει να φροντίσει τις ιδιαίτερες ανάγκες, είναι ευθύνη της μητέρας. Είναι ευθύνη της γυναίκας, της αδελφής. Και είναι άδικο.

Στέλλα: Και της κόρης.

Μαρία: Και της κόρης. Και ταυτόχρονα της δίνεται ένας ρόλος, τον οποίο δεν τον έχει επιλέξει. Τον οποίο δεν θα ήθελα ποτέ να τον επιλέξει. Γιατί δεν είναι δική της ευθύνη. Το τι θα γίνει για το Δημήτρη και για τον κάθε Δημήτρη πρέπει να πάρει τις ευθύνες του το κράτος.

Στέλλα: Ανέφερες ότι είναι δικαίωμα των γυναικών να απολαύσουν το γονεϊκό ρόλο. Και αναρωτιέμαι, αν αναγνωρίζουμε το ίδιο το δικαίωμα και στους άντρες. Αν δίνουμε και το δικαίωμα και την ευκαιρία στους άντρες να απολαύσουν και το δικό τους γονεϊκό ρόλο.

Μαρία: Νομίζω πως τους το δίνουμε πλέον. Και είναι και κάτι που το αναζητάνε, μεγάλο ποσοστό. Σίγουρα υπάρχουν στερεότυπα στην κοινωνία.Σίγουρα όμως εξελισσόμαστε. Εξελισσόμαστε καλά. Σε κάποιους, τελοσπάντων. Βέβαια αυτό όλο έχει να κάνει και με τις ισορροπίες που έχει η οικογένεια. Με το σεβασμό που λειτουργείς σαν… 

Στέλλα: Σύστημα. 

Μαρία: Σαν σύστημα, ναι.

Στέλλα: Μαρία, εσύ από πού παίρνεις φροντίδα?

Μαρία: Γενικότερα από πολλές πλευρές. Δηλαδή, έχω πολύ καλή σχέση με τα αδέρφια μου. Το οποίο είναι πολύ υποστηρικτικό το να έχεις ανθρώπους που είναι δικοί σου. Με το σύζυγό μου έχω πάρα πολύ καλή σχέση. Φίλους. Όλο αυτό δηλαδή. Γενικότερα βέβαια είμαι ένα πολύ αυτόνομο άτομο. 

Στέλλα: Όπως συμβαίνει συχνά με τις γυναίκες. 

Μαρία: Ναι, είναι. Είναι χαρακτηριστικό μου. Αλλά δεν θα διστάσω να πάρω βοήθεια και ξέρω πάντα ότι υπάρχουν άνθρωποι γύρω μου που είναι εκεί και θα με βοηθήσουν όταν το χρειαστώ, όταν το ζητήσω.

Στέλλα: Μαρία σε ευχαριστούμε πάρα πολύ γι’ αυτή την κουβέντα και ευχόμαστε ότι καλύτερο και σε σενα και στο σύντροφό σου και στο Δημήτρη και στη Μιρέλα και σε όλες τις μητέρες και τους μπαμπάδες που προσπαθούν για κάτι καλύτερο και για τις οικογένειές τους και για τα παιδιά τους συγκεκριμένα.

Μαρία: Εύχομαι να αλλάξει όλη αυτή η οπτική γύρω από τη νοητική αναπηρία και να εξελιχθούν κι άλλα πράγματα που έχει να κάνει σε σχέση ακομα και με την εργασία των ατόμων με αναπηρία. Θεωρώ ότι ένιωσα ότι εκπροσωπώ, όχι μόνο τον εαυτό μου αλλα και όλες αυτές τις φίλες μου που μοιραζόμαστε, καθημερινά τις ίδιες αγωνίες. Ευχαριστώ πάρα πολύ.

Στέλλα: Κι εμείς.

Πώς σας φάνηκαν όσα μοιραστήκαμε σήμερα με τη Μαρία; Τι άλλο πιστεύετε ότι μπορεί να δημιουργήσει το CAREdiZo, κάτι που θα μας φέρει ένα βήμα πιο κοντά στην ισότητα, εντός και εκτός εργασίας; Είμαστε εδώ για να διαβάσουμε και να ακούσουμε τις προτάσεις, τα σχόλια και τις ιδέες σας οπότε, ακολουθήστε μας στα social media, στείλτε μας email, αφήστε μας ένα review σας στο Spotify, ελάτε να μας συναντήσετε στο WHEN Hub στο κέντρο της Αθήνας και ας συνεχίσουμε τη συζήτηση, ώστε να κάνουμε το WHEN -αλλά και το CAREdiZO, βέβαια, ακόμα καλύτερο για όλες και όλους.